Onlangs leerde ik over de term Hypomimia, wat ook wel ‘gezichtsmaskering’ of ‘maskergelaat’ genoemd wordt. Het is een vermindering of verlies van spontane gezichtsbewegingen en emotionele expressie. Het gezicht lijkt vlakker, minder beweeglijk, waardoor het moeilijker wordt om emoties zoals blijdschap, verrassing of bezorgdheid zichtbaar te maken.
Toen ik dit las voelde ik een mengeling van emoties, dit! Dit is exact waar ik al jaren probeer een weg in te vinden en door niemand serieus genomen wordt. Familie en vrienden vinden het wel meevallen, de huisarts ziet het niet en voor mij is de impact hevig. Ik heb er wel vaker over geschreven, en dan vooral de impact op mij. In de loop der tijd ben ik het een complexe rouw gaan noemen, onlangs realiseerde ik me dat dit bekend staat als ambigue rouw of levend verlies. En die kwam ook weer bij me binnen, want die processen heb ik bij nog een aantal dierbaren van me. Mijn moeder die na het ongeval in 2011 niet meer de moeder is die ze was, mijn zoon die sinds zijn verslaving in 2014 niet meer is wie hij was, mijn dochter die niet meer is wie ze was. Terwijl ik het zo schrijf komt de klap keihard bij me binnen, ik ben al zo lang navigerend in die processen van levend verlies.
Rouwen om de stukjes die verdwenen zijn, terwijl je tegelijk de nieuwe versie leert kennen is een klassiek dubbelproces bij partners van mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Het is geen “gewone” rouw om overlijden, maar een ambigue rouw of levend verlies. Dat maakt het extra complex: je partner is er nog, maar niet meer helemaal dezelfde. Veel zorgpartners herkennen dit gevoel van eenzaamheid binnen de relatie, rolveranderingen (van partner naar ook verzorger/coach) en het uitstellen van eigen emoties omdat “hij het al zwaar genoeg heeft”.
Mijn realiteit is dat wat vertrouwd, bekend en veilig was in mijn dierbaren veranderd is. In het onbekende ben ik zoekend, ik leer mijzelf de nieuwe talen aan. Ik leer communiceren met een moeder die veranderd is door rouw en NAH, ik leer communiceren met een dochter die door depressie en autisme veranderd is, ik leer communiceren met een zoon die verslaafd is en ik ben nog lerend in communiceren met een partner die door een hersenbloeding veranderd is. Ja, ik weet het…..dat valt onder NAH maar ik vind die term zo abstract. Het is vaak een soort stopsein heb ik ontdekt, toen ik in de eerste jaren na het ongeval van mijn ouders probeerde uit te leggen hoe zwaar ik het had met de veranderingen in mijn moeder en ik gebruikte het woordje NAH was het alsof mensen daarin iets herkende (want die of die had dat ook) en het daarna direct parkeerden.
Er is niet alleen het proces van anders communiceren leren, er is ook het proces van de ander opnieuw leren kennen, van nieuwe dynamiek die moet groeien en ontwikkelen, en ergens ook wel van leren houden van die veranderende stukjes omdat ze onderdeel zijn van de persoon waar je al van hield.
Soms is het beter om te vertellen over de impact, zonder de termen, soms voegen termen iets toe.
Voor mij voegt hypomimia iets toe, ik kan er informatie over opzoeken, ik leer dat partners en familie in ingewikkelde processen belanden. De persoon van wie ze houden nog steeds zien maar de non-verbale feedback die zo vanzelfsprekend was is verminderd of verdwenen. Dat kan voelen als afstand, dat kan leiden tot spanningen, ruzies, onbegrip terwijl de liefde er nog steeds is.
Naast die afstand is er ook eenzaamheid. Ik heb me de afgelopen jaren vreselijk eenzaam gevoeld binnen mijn relatie en eenzaam in mijn sociale kring. Erover praten met Lief was (en is!) een gevoelig en complex proces. Hij heeft vanzelfsprekend zijn emoties, hij voelt niet wat er (voor mij) veranderd is en zijn communicatie vaardigheden zijn afgenomen. Dit klinkt hard, ik schrijf het niet om te kwetsen, ik schrijf het omdat het iets laat zien van mijn strijd. Ik ben bezig om te leren communiceren met een partner wiens communicatievaardigheden afgenomen zijn, en die ook nog eens van nature introvert is en in gesprekken over gevoelige onderwerpen zich terugtrekt.
Waarin ik ook nog lerend ben is om te zoeken waar ruimte is voor mij om mijn stukje te delen. Bij Lief is dat vaak niet mogelijk, niet omdat hij dat niet wil maar omdat het hem niet lukt mij in het praten te steunen. Ik kan goed praten, ik ben erg sterk in mijzelf helpen inzichten te verkrijgen en versterken. Feitelijk ben ik altijd in gesprek met mijzelf, dat heeft me ver gebracht. Het heeft me geholpen vele hevige gebeurtenissen in mijn leven te verwerken. Maar soms is het gewoon fijn wanneer er een wisselwerking is met iemand die luistert, vragen stelt, helpt om de gevoelige onderwerpen bloot te leggen. Het is zwaar om dit proces alleen te doen, om geen verbinding hierin te kunnen maken met mijn Lief, om dit minimaal te delen met mijn omgeving. Er was een tijd dat ik vaker erover schreef, destijds vooral vanuit verdriet en gemis. Tot ik het gevoel kreeg dat mensen klaar waren met erover lezen, ik zelfs de reactie kreeg ‘we weten het nu wel’. Dat liet in mij een deur dichtslaan en ik ben al een tijdje bezig die deur weer open te zetten.
Wat kan een ander hierin voor mij betekenen? De tijd nemen om te luisteren, vragen hoe het met mij gaat, mij ruimte geven om mijn gevoelens en emoties te delen.
