De afgelopen weken stonden in het teken van heel veel mantelzorg, dit alles bovenop alle ‘gewone’ extra dingen die op mijn schouders neerkomen zolang mijn partner nog niet mag autorijden. Het lijkt helemaal niet veel maar als ik het bij elkaar optel dan zijn het vele vaak korte autoritjes (nee fietsen is voor mijn lichaam geen optie), veel in- en uitstappen en mijn lichaam begint de mij zo bekende sputteringen te vertonen. Een signaal dat mijn lichaam overbelast begint te raken, en dat is dan alleen nog maar het fysieke stukje overbelasting.

Ik merk ook dat mentaal én emotioneel ik op een randje balanceer, nee ik heb niet het gevoel dat ik er af zal donderen. Ik weet heel goed hoe ik mijzelf door dit soort periodes moet loodsen, maar het kóst wel heel veel. Het is een kwestie van plannen, van heel bewust rust momenten inplannen en er aan vasthouden. Als ik nu een middag mijn bed moment oversla dan wreekt het zich direct de dag erna. Omdat mijn hoofd zo druk is lukt slapen soms heel goed (en dan ben ik anderhalf uur lang compleet van de wereld) of het lukt voor geen meter. Datzelfde geldt ook wel voor de nachtrust maar ik kan op de één of andere manier beter omgaan met een brakke nacht dan met een brak rustmoment. Die heeft een grotere impact.

In de afgelopen weken is er veel duidelijk geworden voor mijn dochter, na bijna tien jaar touwtrekken tussen gemeente (WMO) en UWV is gebleken dat de gemeente zich aan haar verantwoordelijkheden heeft onttrokken en dit probeerde af te schuiven op het UWV. Er had dus veel meer ondersteuning moeten worden gegeven, en toen dat besef bij dochter en schoonzoon landde kwamen er veel emoties los. Die ik mee heb opgevangen omdat er geen andere professionele hulp voorhanden was.
Tussendoor heb ik ook even afgetast of er bij mij zelf soms nog emoties loskwamen, want het gebrek aan steun heeft in de eerste jaren van dochters handicap een enorme impact op mij gehad, op mij als moeder, mij als persoon, mijn werk, mijn gezin, mijn relatie. Maar het voelt alsof ik dat allemaal langer geleden al een goed plekje gegeven heb.
Fijn! Want dan hoef ik daar nu niet mee aan de slag te gaan.

De vele autoritten en mee gaan naar gesprekken met hulpverleners hebben nu talloze radarwielen in werking gezet, er is nu ook bekend bij de WMO dat er echt een ambulant hulpverlener noodzakelijk is om te voorkomen dat ze opnieuw in een suïcide depressie zakt. Vanaf begin januari heb ik dus elke week meerdere uren met dochter samen om de tafel gezeten om gesprekken voor te bereiden, daar waar het niet noodzakelijk was om aanwezig te zijn bij het gesprek had ik wel de taak om heen en weer te rijden en bij een aantal gesprekken was ik op verzoek wel aanwezig.
Vervolgens hebben we ook meerdere uren om de tafel gezeten om de uitkomst van de gesprekken te bespreken. Het mooie in dit alles vind ik om de groei te zien die we samen hebben doorgemaakt, we zijn van ver gekomen en zijn inmiddels een goed geolied team geworden. Natuurlijk is het wenselijk dat andere hulpverleners hier in stappen, het is de bedoeling dat ik steeds meer een stap terug kan doen en weer moeder mag zijn (in plaats van mantelzorger, ambulant hulpverlener en taxi chauffeur).

Bovenop dit alles was er nog iets met een enorme impact, dochter kreeg een verwijzing voor een podotherapeut, eigenlijk vanwege een winterteen maar we wilden ook advies omtrent haar fysieke beperking. Na veel vragen te hebben gesteld volgde het fysieke onderzoek met wat testen, ze was meer dan duidelijk deze doortastende therapeute.
Ze vond het absurd dat een jonge vrouw met dystrofie zo aan haar lot was overgelaten en niet onder behandeling stond van een gespecialiseerde arts of revalidatie arts.

In bijna tien jaar tijd is de tweede keer dat er zo duidelijk gesproken werd over dystrofie. Dit werd door tal van ‘deskundigen’ ontkent. Ik merkte aan zowel dochter als mijzelf dat dit een enorme emotionele impact had. Zovele jaren hebben we samen gestreden om hulp, om inzicht maar ook om een stukje erkenning en die werd zo minimaal gegeven.
En dan is daar ineens iemand die er geen doekjes omheen wind, die toegeeft dat over de aandoening zelf heel weinig bekend is maar voor haar de fysieke symptomen overduidelijk zijn.

Dus ook daar zijn wielen in beweging gebracht. En ook daarin is het nodig om gesprekken voor te bereiden (wat weer te maken heeft met het autistische stukje en anders informatie verwerken van dochterlief).

Te midden van dit alles heb ik ook mij ingezet de band met zoon met kleine stapjes te verbeteren, we hebben niet veel contact. Spreken elkaar eens in de paar dagen en zien elkaar om de twee weken ongeveer, soms even tussendoor.
Inmiddels is hij 90 dagen clean, woont in een opvang waar hij een heel scala een hulpverleners heeft die hem op tal van fronten helpen. Dus in dat stuk mag ik nu echt moeder van een verslaafde in herstel zijn (wat an sich al pittig genoeg is) en is er eindelijk rust ontstaan om de impact van de tien jaar leven met een verslaafd kind te gaan verwerken.

Tussen mijn partner en mij gaat het met kleine stapjes beter, ik praat/schrijf er niet veel over maar ik ben nog steeds bezig om het gemis een plekje te geven. Er wordt in mijn ogen zo gemakkelijk overheen gestapt dat hij als mijn partner is veranderd, opmerkingen als ‘wees blij dat hij er zo goed vanaf is gekomen’ zijn goed bedoelt, dat weet en begrijp ik. Maar er wordt daarmee wel compleet voorbij gegaan aan de impact die het op mij heeft en het versterkt mijn gevoel dat er geen ruimte is voor mijn verdriet vanwege het gemis.
Natuurlijk hopen we beiden dat ook dit goed zal herstellen en hij weer meer en meer zichzelf wordt, maar dat verandert nu niets aan mijn leven waarin ik de man en partner zoals hij was echt mis en ik ook de dynamiek tussen ons mis.

Vandaag werd ik mij er bewust van dat ik nog bewuster in moet gaan zetten op voldoende rust en ontspanning voor mijzelf omdat ik anders ga ontsporen. Dus heb ik de zoveelste bal de lucht in gegooid die ik ook moet zien hoog te houden, en dan af en toe mogen alle ballen even worden weggelegd en kan ik mijn dag verwerken, wat vaak betekent dat ik de afgelopen dagen aan het verwerken ben en ook dat ik bijna elke dag moet concluderen dat ik nog meer los moet laten om overeind te blijven.

Het lukt me wel, het is heel erg veel allemaal maar ik heb het gevoel dat ik goed overzicht heb, goed voor mijzelf zorg, goed voor de mensen die me nodig hebben zorg, mijn grenzen goed aangeef en bewaak en me bewust ben van mijn eigen kwetsbaarheden.